Отбелязваме Международния ден на редките болести

Днес за седми пореден път ще отбележим Международния ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари. Тази година той ще премине под мотото „Заедно за по-добра грижа“. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях. Инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) стартира преди 7 години и набира все повече последователи по всички краища на света. През 2013 г. 71 страни от всички континенти, включително държавите-членки на ЕС, отбелязват този ден. Хилядите инициативи, отразени масово от медиите, създават огромен обществен импулс, който допринася за развитието на политики на ЕС за редките болести и създаване на национални планове в редица държави.
Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са „сираци“ на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните-членки на Европейския съюз едно заболяване е определено като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Само в Европа са засегнати 30 милиона души.