Над 7000 е броят на редките болести, 95% от тях са нелечими

Пациентите с редки болести в България са в едно доста по-добро положение, в сравнение със ситуацията отпреди 10 и повече години. Това сподели днес в Плевен Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести. Той бе сред участниците в семинара за общопрактикуващи лекари и студенти по медицина на тема „Проблемите на редките болести“, който се проведе в Медицинския университет.
Специалистът бе категоричен, че в тази област страната ни върви напред, въпреки че все още изоставаме сериозно в сравнение с другите държави-членки на Европейския съюз. „Още повече, че вече са налице и законодателни промени, с които се регламентира понятието „рядка болест“, а също и Наредбата за редки болести. Там е включен регистър и критерий, според които ще бъдат определени експертни центрове по редки болести“, обясни Томов. По думите му, тези центрове ще бъдат включени в мрежа, обхващаща не само България, но и целия Европейски съюз, като по този начин ще може да се обменят както информация, така и специалисти по редки болести. Така и самите пациенти ще могат да се лекуват много по-добре, отбеляза председателят на НАХРБ. От друга страна, Владимир Томов посочи, че този регистър ще извади на светло точния брой хора, страдащи от подобен тип болести у нас, а също така това ще отрази и на превенцията по отношение на този тип заболявания.
На въпрос какъв е приблизителният брой на редките болести, Томов сподели, че те са над 7000, като за жалост 95% от тях са нелечими. Останалите 5%, обаче, по един или друг начин могат да бъдат обгрижени и точно върху тях са насочени усилията на неправителствените организации и учените, подчерта той. По думите му, в много от случаите новите методи на лечение на редките болести могат да бъдат приложени и при по-масови заболявания, обхващащи повече хора, като така нелечими до този момент състояния вече ще могат да бъдат лекувани. В този смисъл, редките болести са един вид първоначален тласък за нови лекарствени средства и нови лечебни методи, заяви Владимир Томов.